La sclérose en plaques, parlons-en !

Maison de la SEP

Dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, Biogen France SAS organise chaque année depuis 2010 l’opération Maison de la SEP en partenariat avec les associations de patients (l’AFSEP, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF et Notre Sclérose) et les réseaux de soins dédiés à la SEP.

Au travers de sessions plénières de questions/réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP souhaite apporter des réponses concrètes aux patients et à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie.

La Maison de la SEP a été créée en 2009 pour répondre à trois principaux besoins :

1. Le besoin de compléter et d’approfondir l’information reçue pendant la consultation notamment sur des sujets portant sur la qualité de vie. Ce besoin s’étend aussi à l’entourage qui manque parfois d’information.

2. Le besoin d’avoir des informations pratiques souvent compliquées à trouver seul. Des sessions sont ainsi dédiées au travail, aux démarches à effectuer pour bénéficier de droits spéciaux, à l’aménagement du domicile, etc.

3. Le besoin d’une approche pluri-disciplinaire pour prendre en charge la SEP (neurologue, infirmière, médecin rééducateur, psychologues, sexologues, etc.) pour permettre aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible. La Maison de la SEP regroupe donc dans un même lieu ces différents professionnels. Cette approche pluri-disciplinaire comprend également une approche holistique qui intègre le bien-être du patient. Ainsi la Maison de la SEP propose des ateliers de sophrologie, Qi gong, zumba, socio-esthétique, théâtre, etc. pour les personnes ayant une sclérose en plaques et pour leur entourage.

En 2016, plus de 1 200 personnes sont venues profiter de ces moments d’échanges et plus de 110 intervenants se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.