La sclérose en plaques, parlons-en !

Partenaires

Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP)

Reconnue d’utilité publique, l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) a pour mission d’accompagner, d’informer, de représenter et de défendre les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches.
Avec 115 délégués départementaux, l’association est présente sur tout le territoire. Sur le terrain, les bénévoles assurent le maintien du lien social.
L’AFSEP propose, avec son pôle Solidarité spécialisé, un accompagnement social et juridique.
Elle développe des actions pour améliorer la qualité de vie à domicile. Elle a créé cinq établissements spécialisés dans l’accueil et le soin des personnes atteintes de SEP dépendantes et soutient des projets de recherche en sciences sociales.
L’AFSEP a des projets en cours d’étude comme l’aide à la création de centres d’accueil, de repos et de soins pour malades et aidants.
Pour plus d’informations, retrouver l’AFSEP sur internet : www.afsep.fr

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP)

Fondée il y a plus de 25 ans par le Pr René Marteau, éminent Neurologue spécialiste de la SEP, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une Association de loi 1901 reconnue d’Utilité Publique.
Présidée depuis 2011 par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du Service de Neurologie du CHI-Poissy-St-Germain-en-Laye, la Ligue défère l’action de 6 associations de patients régionales et 7 fondations / institutions impliquées dans la rééducation des patients, et poursuit les objectifs suivants :
– Favoriser l’aide morale et matérielle aux patients et à leurs proches, à travers l’action « Ecoute SEP », de ses groupes de paroles,…
– Soutenir la recherche sur la Sclérose en Plaques, sous l’impulsion de son Comité Médical et Scientifique
– Informer les personnes atteintes, les médecins, le grand public, en mettant à disposition un contenu clair et validé (site internet, magazine trimestriel,…)
– Représenter les patients français auprès des institutions internationales de lutte contre la SEP (Plateforme Européenne de SEP et Fédération Internationale des Sociétés de SEP)
Pour plus d’information, retrouver la Ligue sur internet www.ligue-sclerose.fr et sur Facebook.

Association des Paralysés de France (APF)

L’APF, créée en 1933 et reconnue d’utilité publique est une association militante et gestionnaire de services et établissements médico sociaux. Aujourd’hui 30 000 personnes bénéficient de ces lieux d’accueil.
L’APF s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage.
Dans chaque département une délégation qui :
– Accueille, informe, oriente et peut vous aider à faire valoir vos droits.
– Propose des activités de soutien et de lien social : café associatif, relaxation, conférence, débat, groupe de parole…
– Une « École de la SEP » pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches, espace rassurant qui répond aux questions de ce public.
– Une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976 de soutien et d’orientation est destinée aux patients et à leurs proches. Cette permanence est assurée par des psychologues écoutants. Cette écoute est gratuite à partir d’un poste fixe et anonyme (du lundi au vendredi de 13h à 18h).
– Un site Internet : sclerose-en-plaques.apf.asso.fr. Vous y trouverez des informations, de nombreux témoignages, des actualités…

Association Notre Sclérose

L’Association Notre Sclérose créée en 2007 a pour objectif de faire connaître cette maladie au plus grand nombre et de permettre à un maximum de personnes de s’exprimer, témoigner, s’informer…
Cette plateforme de communication sur la SEP, s’engage à :
– Diffuser les témoignages sur la Sclérose en Plaques…
– Proposer une plateforme conviviale pour parler de la maladie avec optimisme auprès des malades, de la famille, des proches…
– Donner l’accès à de nombreuses rubriques : informations sur la maladie, témoignages, interviews sur l’accessibilité, le corps médical…
– Offrir un « service unique » : c’est le seul lieu où l’on trouve des interviews, des reportages, des témoignages de personnalités, d’artistes… en vidéo.
Pour plus d’informations, retrouver Notre Sclérose sur internet www.notresclerose.org

La Journée Mondiale de la SEP

La Journée Mondiale de la SEP (JMSEP) est la seule campagne de sensibilisation mondiale pour la Sclérose en Plaques (SEP). Chaque année, le mouvement SEP se rassemble pour fournir au public des informations sur la SEP et sur la manière dont elle affecte la vie de plus de deux millions de personnes à travers le monde.
La JMSEP a été lancée en 2009 avec plus de 200 événements dans 67 pays et a continué à se développer chaque année.
En 2017, la Journée Mondiale de la SEP aura lieu le mercredi 31 mai.
Pour plus d’informations, retrouver la Journée Mondiale de la SEP sur internet www.worldmsday.org