La sclérose en plaques, parlons-en !

Partenaires

Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP)

L’AFSEP créée en 1962, reconnue d’utilité publique depuis 1967, fédère des personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches et tous sympathisants sensibles à la cause qu’elle défend. L’AFSEP, ses services administratifs, ses 100 délégués rayonnant sur l’ensemble du territoire national a su se développer en restant fidèle à ses valeurs fondatrices : solidarité, responsabilité, respect de la personne atteinte de sclérose en plaque.

Ses principaux axes stratégiques étant :

  • médiatiser le plus possible la pathologie,
  • continuer à asseoir notre position en tant qu’acteur incontournable, par la représentation au sein d’instances ministérielles et de congrès nationaux et internationaux,
  • mettre en place des actions ciblées en faveur des adhérents : groupes de bien être, sportifs, équithérapie …
  • être encore plus représentatif,
  • continuer à développer l’information et la formation des acteurs intervenants tant au domicile qu’en institution,
  • être au plus près de ses adhérents par son pôle juridique géré par un cabinet d’avocat, par son pôle solidarité et aides financières directes aux maladies, par l’aide aux chèques vacances (ANCV), par son écoute téléphonique personnalisée par des psychologues, par son Comité Scientifique présidé par un neurologue, par son accompagnement aux porteurs de projets publics et privés, pour la création de nouveaux établissements spécifiques prise en charge SEP, 5 établissement ont été créés par l’AFSEP par le passé, 3 nouveaux projets sont en cours d’élaboration avec des structures de répit pour les aidants.

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP)

Créée en 1986, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques fédère les personnes touchées par la SEP et les associations et organismes (fondations hospitalières, centres de rééducation, associations locales, réseaux SEP, etc.) dans le but commun d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées par la Sclérose en Plaques (SEP). Elle déploie des actions au niveau régional, national et international afin d’informer, aider et orienter les Patients et leur entourage, soutenir la Recherche et sensibiliser le grand public et les décideurs aux enjeux de la SEP.

La Ligue est soutenue par de nombreux bénévoles et représentée au sein des régions par des Correspondants et des Patients Experts. Les Correspondants représentent bénévolement la Ligue dans les départements et proposent diverses actions ou rendez-vous aux personnes concernées par la SEP, afin de rompre leur isolement et de les orienter dans leurs démarches. Les Patients Experts ont été formés pour représenter l’ensemble des personnes concernées par la SEP auprès des médias, des autorités sanitaires et du grand public. Ils défendent les droits des malades et des usagers. Ils peuvent également organiser des actions locales de sensibilisation.

Association des Paralysés de France (APF)

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L’APF est un mouvement pour le soutien, la diffusion et l’insertion des personnes en situation de handicap. Créée en 1933, l’APF est reconnue d’utilité publique. Elle défend, représente les personnes avec un handicap ainsi que leur famille et milite pour l’égalité des droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté. L’APF développe une offre de service social et médico-social sur toute la France. 30 000 personnes bénéficient aujourd’hui de ses lieux d’accueil.

L’association s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage.

Dans chaque département, une Délégation :

  • Accueille, informe, oriente et peut vous aider à faire valoir vos droits.
  • Propose des activités de soutien et de lien social : café associatif, relaxation, conférence, débat, groupe de parole…

Au niveau régional :

  • Une Ecole de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches, espace d’échange répondant aux questions de ce public.

Au niveau national :

  • Une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976 offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe (du lundi au vendredi de 13h à 18h).
  • Un site internet : sclerose-en-plaques.apf.asso.fr publie toute l’actualité liée à la sclérose en plaques, informations, témoignages…

Association Notre Sclérose

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Depuis 10 ans, l’Association Notre Sclérose donne la parole aux malades de la sclérose en plaques et à leurs proches sur le site notresclerose.org.
Venez et découvrez plus de 800 témoignages en ligne.