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Associations

Les associations

nationales de patients

Le rôle des associations de patients est primordial pour vous aider à vous battre contre la maladie.

Apporter de l’information sans cesse réactualisée, offrir la possibilité de s’exprimer, discuter, échanger via des numéros verts, des forums ou des réunions, proposer des infrastructures locales adaptées aux besoins des patients, accompagner les patients jusque dans leur région, favoriser et financer la recherche contre la SEP sont les principales missions des associations.

AFSEP

L’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) créée en 1962, reconnue d’utilité publique depuis 1967, fédère et accompagne des personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches et tous sympathisants à la cause qu’elle défend. Son Siège Social et ses services administratifs situés à Blagnac (31) et ses 110 délégués rayonnant sur l’ensemble du territoire National, a su se développer en restant fidèle à ses valeurs fondatrices : solidarité, responsabilité, respect de la personne atteinte de sclérose en plaques.

 

Ses principaux axes stratégiques étant :

  • la médiatisation le plus possible de la pathologie et la sensibilisation aux millions de femmes atteintes de SEP,
  • la continuité à asseoir sa position en tant qu’acteur incontournable, par la représentation au sein d’instances Ministérielles nationaux et la par la mise en place d’actions ciblées en faveur des adhérents : groupes de bien-être, sportifs, équithérapie …
  • d’être encore plus représentatif,
  • la continuité à développer l’information et la formation des acteurs intervenant tant au domicile qu’en institution et de signer des partenariats avec des Associations Nationales d’Aidants.
  • être au plus près de ses adhérents par son pôle juridique géré par un cabinet d’avocat, par son pôle solidarité et aides financières directes aux maladies, par l’aide aux chèques vacances (ANCV), par son écoute téléphonique personnalisée par des psychologues, par son Comité Scientifique qui finance des axes de recherches en sciences médicales et en sciences sociales.

Site Internet :

http://afsep.fr/

APF France handicap - Sclérose en plaques

APF France handicap est un mouvement pour le soutien, la défense et l’insertion des personnes en situation de handicap. Créée en 1933, APF France handicap est reconnue d’utilité publique. Elle défend, représente les personnes en situation de handicap ainsi que leur famille et milite pour l’égalité des droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté. APF France handicap développe une offre de service social et médico-social sur toute la France. 30 000 personnes bénéficient aujourd’hui de ses lieux d’accueil.

 

L’association s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage.

 

Dans chaque département, une Délégation :

  • Accueille, informe, oriente et peut vous aider à faire valoir vos droits.
  • Propose des activités de soutien et de lien social : café associatif, relaxation, conférence, débat, groupe de parole…

Au niveau régional :

  • Une Ecole de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches, espace d’échange répondant aux questions de ce public.

Au niveau national :

  • Une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976 offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe (du lundi au vendredi de 13h à 18h).
  • Un site internet qui publie toute l’actualité liée à la sclérose en plaques, informations, témoignages… :

sclerose-en-plaques. apf.asso.fr

LFSEP

Créée en 1986, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques fédère les personnes touchées par la SEP et les associations et organismes (fondations hospitalières, centres de rééducation, associations locales, réseaux SEP, etc.) dans le but commun d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées par la Sclérose en Plaques (SEP). Elle déploie des actions au niveau régional, national et international afin d’informer, aider et orienter les patients et leur entourage, soutenir la Recherche et sensibiliser le grand public et les décideurs aux enjeux de la SEP.

La Ligue est soutenue par de nombreux bénévoles et représentée au sein des régions par des Correspondants et des Patients Experts. Les Correspondants représentent bénévolement la Ligue dans les départements et proposent diverses actions ou rendez-vous aux personnes concernées par la SEP, afin de rompre leur isolement et de les orienter dans leurs démarches. Les Patients Experts ont été formés pour représenter l’ensemble des personnes concernées par la SEP auprès des médias, des autorités sanitaires et du grand public. Ils défendent les droits des malades et des usagers. Ils peuvent également organiser des actions locales de sensibilisation.

Site Internet :

www.ligue-sclerose.fr

Association Notre Sclérose

Depuis 2007, l’association se fixe pour objectif de lutter contre les idées reçues en donnant la parole aux patients. Le ton est résolument positif et pédagogique. Le site de l’association est aujourd’hui reconnu comme un lieu d’expression unique, où plusieurs centaines de témoignages permettent de mieux comprendre cette maladie.

Depuis 2018, elle a choisi de mettre en place un service gratuit d’entraide entre patients, accessible à tous. Ce dispositif unique dans le monde de la sclérose en plaques, créé par l’association, permet la mise en relation de patients à la recherche d’informations avec des Patients-solidaires bénévoles.

Site Internet :

www.notresclerose.org

Fondation ARSEP

La Fondation ARSEP, reconnue d’utilité publique, est issue de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, née le 5 mars 1969, à l’initiative du Prof. François Lhermitte, du Dr. Jean Roux- Delimal et du Dr. Edmond Schuller, pour soutenir la recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques.

La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) a pour objectifs :

de financer les projets de recherche sur la sclérose en plaques,

d’informer le grand public des avancées scientifiques médicales et thérapeutiques.

Site Internet :

www.arsep.org

Fédération UNISEP (Union pour lutter contre la SEP)

Créée en 1998, l’UNISEP mène son combat aux côtés de 3 associations nationales :

  • L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP)
  • L’Association APF France handicap
  • La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (Fondation Arsep)

Et 3 associations régionales : ASEPLS (42), Association SINDEFI (94), SEPas Impossible (74)

 

Cette union a pour mission de :

  • Communiquer sur la sclérose en plaques afin de lutter contre les préjugés, l’incompréhension et la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes de SEP,
  • Fédérer des structures ayant des domaines d’activités et de compétences spécifiques et complémentaires tels que : la recherche scientifique et médicale, l’aide aux personnes atteintes de SEP et leurs proches, l’accessibilité et les droits des personnes malades ou en situation de handicap, la gestion de la maladie au niveau local.

Ces actions étant indissociables pour conduire à une meilleure prise en charge de la maladie, il est essentiel que les organisations de toute nature puissent travailler et communiquer entre elles : c’est ce que propose l’UNISEP à l’ensemble de ses membres.

Symbole de cette union, l’UNISEP organise chaque année une campagne annuelle de sensibilisation destinée à informer le public, faire avancer les recherches et venir en aide aux personnes touchées par la sclérose en plaques.

Site Internet :

www.unisep.org