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Diagnostic

Vous découvrez la SEP : depuis l’annonce du diagnostic et tout au long de votre parcours de soins, vous allez être accompagné(e), écouté(e), conseillé(e)… un accompagnement médical et familial vous aidera à vivre avec la SEP.

New Jersey

L’annonce du diagnostic

Le diagnostic n’est pas seulement le moment où votre neurologue vous confirme qu’il s’agit bien d’une SEP. Il concerne aussi toute la période qui précède cette consultation, pendant laquelle sont réalisés les examens complémentaires.

 

‘‘À l’hôpital, raconte Jeanne, 45 ans, on m’a fait une ponction lombaire, une IRM, des prises de sang et la neurologue est venue m’annoncer qu’il existait une forte suspicion de SEP. L’attente des résultats a été insoutenable, c’est une angoisse très difficile à vivre.’’

 

Bien que beaucoup d’efforts soient faits pour essayer d’améliorer le passage de cette étape si difficile, l’annonce du diagnostic de SEP reste souvent un moment mal vécu. Des études ont montré qu’après une telle annonce, il existe différentes façons de faire face. C’est ce que l’on appelle le ‘‘coping’’, de l’anglais ‘‘to cope with’’ (affronter). Chacun réagit à sa façon.

 

Certains sont abasourdis, interloqués, ont l’impression d’un monde qui s’écroule au point qu’ils ne peuvent plus entendre les informations données par leur médecin. D’autres le vivent avec l’impression de devenir aussitôt un ‘‘exclu’’. Enfin, il y a ceux qui se voient déjà en fauteuil roulant. Toutes ces situations le montrent : le moment de l’annonce du diagnostic n’est pas anodin et il faut ensuite du temps pour intégrer le fait que vous allez devoir vivre au quotidien avec cette maladie. ‘‘A la sortie de la consultation d’annonce de diagnostic’’, explique Kamel Nafti, cadre de santé au CHU de Lyon, ‘‘nous rappelons au patient que l’image de la maladie invalidante et grave de la SEP ne concerne pas tout le monde et qu’un grand nombre de personnes ayant une SEP vit une vie normale ou presque, au prix de quelques adaptations.’’

 

Une période très mouvementée s’ensuit pendant laquelle l’équilibre psychologique est fragile avec des moments où vous pourrez avoir l’impression d’être tout-puissant face à la maladie, et d’autres où vous vous sentirez dépassé par ce qui vous arrive. Il est important de s’entourer, notamment pendant cette période, de tous les professionnels de santé qui peuvent vous aider. Votre neurologue est bien sûr votre interlocuteur privilégié. Vous pouvez également parler de ce que vous ressentez aux infirmières ou à un psychologue.

Gérer l’information

en sortant de chez le neurologue

Comprendre ce qui se passe, connaître l’évolution de la maladie, pouvoir se projeter dans l’avenir sont des attentes parfaitement normales. Une source d’information souvent utilisée est la navigation sur Internet. Mais attention ! La consultation « tous azimuts » n’est pas recommandée dans un premier temps par les professionnels de santé, qui préfèrent que vous digériez à votre rythme les informations réellement adaptées à votre cas.

Comment gérer les

réactions de l’entourage ?

Mari, femme, enfants, parents, amis proches, etc. pour tous, le diagnostic de SEP est également douloureux et nécessite un apprentissage pour une compréhension de ce qu’est la maladie. Ils vont devoir, eux aussi, s’adapter et gérer cette nouvelle situation.

  • Votre conjoint : il est probable qu’il ait vécu et partagé avec vous l’angoisse liée à l’attente du diagnostic et qu’il ait été avec vous lors de l’annonce du diagnostic. Il est donc tout à fait au courant et vous pourrez parler librement de votre maladie avec lui.
  • Vos enfants : même si ça n’est pas facile, il est important de partager ce diagnostic avec eux et de les aider ainsi à comprendre certaines difficultés de la vie quotidienne (fatigue, sautes d’humeur, douleurs…) que vous pouvez traverser.
  • Votre famille et vos amis : vous ne seriez pas le premier à préférer attendre quelques semaines ou mois pour leur en parler, le temps de mieux comprendre la maladie et de pouvoir l’expliquer.

A savoir

Essayez de parler de vos difficultés avec vos proches, mais évitez de les inquiéter inutilement : votre conjoint, vos enfants, vos amis ne sont pas des soignants . Ils pourront répondre ponctuellement à vos besoins, mais, dans la durée, il est préférable de faire appel à des professionnels de santé.

Les consultations

La reprise de l’annonce : pourquoi et comment ?

Passée la consultation d’annonce du diagnostic de SEP par le neurologue, certains centres hospitaliers proposent une consultation de ‘‘reprise de l’annonce’’. Ce deuxième rendez-vous, à distance de l’annonce, est un moment privilégié au cours duquel vous pouvez parler à bâtons rompus de la maladie avec une infirmière spécialisée, rapporter les réactions de votre entourage, poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit et ainsi commencer à pouvoir vous fixer des repères.

Si vous n’avez pas accès à ce type de consultation, vous pouvez vous renseigner auprès d’un réseau de santé qui réunit les différentes compétences des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de patients ayant une SEP. Cet échange favorise la construction d’une relation de confiance entre vous et l’équipe soignante, qui sera essentielle tout au long de la maladie.

Les visites de suivi

Si de nouveaux symptômes surviennent ou s’ils s’aggravent au cours du temps, votre neurologue pourra être amené à demander des examens complémentaires, spécifiques à chaque symptôme, comme la réalisation d’un bilan ophtalmologique complet en cas de troubles visuels ou encore d’un bilan uro-dynamique en cas de troubles urinaires. De plus en plus souvent, le neurologue prescrit une IRM de contrôle afin de suivre l’activité de la maladie

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Les questions auxquelles vous devez réfléchir pour en

parler lors de la consultation

  • Pensez-vous que votre état de santé se soit stabilisé ou au contraire aggravé ?
  • Avez-vous présenté une poussée ?
  • Avez-vous eu de nouveaux symptômes ? Si c’est le cas, quels sont-ils ? Et quel est leur impact sur votre vie quotidienne ?

L’IRM

L’augmentation ou l’absence d’amélioration de la fréquence des poussées, ou une aggravation des symptômes neurologiques peuvent conduire votre neurologue à demander une nouvelle IRM. Si cette IRM montre de nouvelles lésions ou des lésions plus étendues, il pourra être amené à vous proposer un changement de traitement de fond.

 

Même sans augmentation de signes neurologiques, il est recommandé aujourd’hui d’assurer un suivi IRM, surtout en début de maladie.

A savoir

L’IRM est utile pour le diagnostic de SEP et pour surveiller l’évolution de la maladie et l’efficacité des traitements.