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Idées Reçues

De nombreuses rumeurs et idées reçues circulent sur la SEP, maladie pour laquelle la recherche scientifique avance. Afin d’éviter les contrevérités et les contresens les plus fréquents, nous vous avons sélectionné, sous la forme d’un vrai/faux, les principales notions à connaître.

La sclérose en plaques est une maladie contagieuse

FAUX

La SEP n’est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l’organisme. Elles peuvent se propager à l’entourage de la personne malade, ce qui n’est pas le cas de la SEP.

Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un stress

PLUTÔT FAUX

C’est une question à laquelle il est très difficile de répondre, et ce pour différentes raisons :

  • il n’existe pas un seul stress : il y a le stress du quotidien et le stress lié à un choc psychologique (décès, divorce, etc.) ;
  • la mesure du stress et de ses répercussions n’est pas simple, d’autant que toutes les personnes ne réagissent pas de façon identique à un même “stress”.

L’influence du stress sur le développement de maladies comme la SEP est un sujet très discuté, qui doit encore être approfondi avant d’apporter une réponse catégorique à cette question. Néanmoins, il n’y a aucun argument scientifique pour modifier sa vie quotidienne forcément accompagnée de stress successifs.

La SEP n’est pas une maladie mortelle

VRAI

Les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie proche de celle de la population générale. Les causes de décès des personnes atteintes de SEP sont le plus souvent les mêmes que celles observées dans la population non touchée par la maladie.

La SEP, cela se termine toujours en fauteuil roulant

FAUX

La crainte d’un handicap permanent est souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant. Les données sur l’histoire naturelle de la maladie sont plutôt rassurantes à ce sujet.

Il reste vrai qu’un certain nombre de patients peuvent, au fil des années, arriver à un handicap important. Bien que l’évolution de la maladie à long terme soit difficile à prédire, un certain nombre de facteurs sont associés à une évolution moins sévère comme un âge plus jeune au début de la maladie, une faible fréquence des poussées au cours des premières années et une bonne récupération des symptômes.

Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans au même moment

PLUTÔT FAUX

Les patients reconnaissent parfois un caractère saisonnier à leurs poussées. Certaines études réalisées sur ce sujet montrent en effet une prédominance des poussées à certaines périodes de l’année. Cette saisonnalité des poussées pourrait s’expliquer par la plus grande fréquence, à ces périodes de l’année, des affections virales, connues pour augmenter le risque de déclenchement des poussées. Pourtant, plusieurs études ne confirment pas de prédominance saisonnière.

La fatigue, c’est psychologique

FAUX

La fatigue est un signe extrêmement fréquent chez les patients atteints de SEP. Cette fatigue a de multiples causes : la maladie elle-même, la fatigue musculaire qui survient au moment d’efforts physiques et qui peut imposer la mise au repos, la fatigue liée au handicap et aux efforts supplémentaires nécessaires pour accomplir une tâche ou un déplacement, celle liée aux médicaments, à l’anxiété et au stress générés par la maladie, ou encore à des troubles du sommeil. Mais la fatigue peut également être un symptôme à part entière de la maladie et faire l’objet de traitements particuliers. Les personnes atteintes de SEP la décrivent comme une fatigue permanente, indépendante de l’effort physique ; elle est souvent ressentie différemment d’un patient à l’autre.

On peut avoir des troubles de la mémoire et de l’attention quand on a une SEP

VRAI

Plus de la moitié des personnes présentant une SEP ont des troubles de la mémoire, de la concentration ou de l’attention. Ces troubles peuvent survenir tôt. Ils sont généralement modérés et difficiles à détecter, mais leurs répercussions sur les activités de la vie quotidienne et professionnelle peuvent devenir importantes. L’anxiété ou une dépression peut augmenter ces troubles. Il est recommandé de les signaler au médecin pour envisager un éventuel traitement.

Des douleurs peuvent être associées à la SEP

VRAI

Comme la fatigue, la douleur est un symptôme fréquent au cours de la SEP. Elle peut survenir très précocement, dès la première poussée. Ces douleurs peuvent revêtir différentes formes : il peut s’agir de contractures ou spasmes – contractions anormalement importantes de certains muscles -, d’une sensation de brûlure ou de piqûre, ou encore de spasmes. Il est important de les signaler à son médecin, car il existe aujourd’hui toute une série de moyens efficaces pour lutter contre ces symptômes douloureux, parmi lesquels on compte la rééducation et des traitements médicamenteux.

Les traitements de fond, c’est à vie

FAUX

Il n’y a pas de durée précise recommandée pour les traitements de fond dans la SEP. L’objectif de ces traitements actuellement utilisés pour lutter contre l’inflammation est de ralentir l’histoire naturelle de la maladie, de réduire le taux de poussées ou la progression du handicap.

En pratique, une fois mis en route, ces traitements doivent être réévalués régulièrement par le neurologue. Si l’efficacité et la tolérance du traitement sont considérées comme satisfaisantes, celui-ci peut être poursuivi. Si le traitement prescrit est inefficace, il peut être remplacé par un autre. On a aujourd’hui un recul de plus de 30 ans avec les traitements de fond les plus anciens et un certain nombre de patients continuent d’en bénéficier. En pratique, les traitements de fond sont prescrits pour de nombreuses années.

Les anesthésies sont contre-indiquées en cas de SEP

FAUX

Une anesthésie locale ou générale et une intervention chirurgicale ne doivent pas être contre-indiquées si elles s’avèrent nécessaires. Elles ne présentent pas de risque particulier pour le patient atteint de SEP. Par exemple, les péridurales sont possibles pour l’accouchement.

Les traitements de fond suppriment complètement les poussées

FAUX

Les traitements de fond ne suppriment pas complètement et définitivement les poussées. Ils permettent d’en réduire la fréquence (moins de recours à une hospitalisation, moins de cures de corticothérapie).

La survenue d’une poussée doit amener systématiquement le patient à consulter son médecin pour faire une mise au point sur son traitement et réévaluer la stratégie thérapeutique.

Un enfant né d’une femme ayant une SEP risque de présenter des malformations

FAUX

Les enfants nés de femmes souffrant de SEP ne présentent pas plus de soucis de santé que les enfants nés de mères non malades. Le risque de malformations foetales n’est pas plus important chez les mères atteintes de SEP que dans la population générale.

La grossesse est déconseillée en cas de SEP

FAUX

La grossesse constitue une période plutôt favorable avec une réduction de risque de poussée et sans augmentation de risque de handicap à terme. Une poussée peut survenir après l’accouchement dans moins d’un tiers des cas. Certains traitements peuvent même être poursuivis pendant la grossesse.

Les vaccins sont dangereux

FAUX

Il est tout à fait possible de se faire vacciner quand on a une SEP. Des études récentes ont montré qu’il n’y avait pas de recrudescence des poussées après un vaccin en cas de SEP. Il est utile de discuter avec le neurologue de cette vaccination afin d’en évaluer l’intérêt et de choisir le meilleur moment pour la réaliser. Le vaccin contre la fièvre jaune est le seul vaccin pouvant entrainer une augmentation du risque de poussée dans les semaines qui suivent sa réalisation. Son indication doit donc être posée avec précautions, en concertation avec le neurologue.

La contraception orale est contre-indiquée

FAUX

La prise d’une contraception orale n’a pas d’influence sur le déclenchement de la SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une méthode de contraception efficace devra être instaurée lors de la prise de certains traitements de fond de la SEP.

La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP

FAUX

La rééducation fait partie intégrante du traitement de la maladie. L’évaluation des besoins de rééducation par un médecin de médecine physique permet d’orienter la rééducation et d’envisager un programme personnalisé et adapté à chacun. La rééducation doit être la plus précoce possible afin de préserver l’autonomie et la qualité de vie. Il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire faisant intervenir différents spécialistes, médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.

Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP

FAUX

Aucun sport n’est contre-indiqué chez les personnes présentant une SEP. Certains sports restent plus ou moins adaptés à certains patients selon leur condition physique et les symptômes qu’ils présentent (par exemple : fatigue, troubles de la vue). Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de pratiquer les sports qu’ils apprécient à condition que l’effort fourni ne conduise pas à un épuisement. Trop de patients arrêtent le sport très tôt, pour certains dès le diagnostic, de crainte de ne pas y arriver ou de voir la maladie évoluer, se privant ainsi du plaisir du sport et de ses bénéfices pour l’organisme (amélioration de la force musculaire et du souffle).

On doit renoncer aux voyages

FAUX

Ce n’est pas parce que l’on a une SEP qu’il faut pour autant renoncer à voyager. Il est important d’essayer de continuer à avoir une vie normale, de voir du monde, de voyager. Pour limiter les désagréments du voyage liés notamment à la chaleur et à la fatigue, il est recommandé de préparer son voyage à l’avance (destination, vaccins, traitement de fond, questions administratives) et d’en discuter avec son médecin.