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Association Française des Sclérosés en Plaques

(AFSEP)

L’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) créée en 1962, reconnue d’utilité publique depuis 1967, fédère et accompagne des personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches et tous sympathisants à la cause qu’elle défend. Son Siège Social et ses services administratifs situés à Blagnac (31) et ses 110 délégués rayonnant sur l’ensemble du territoire national, a su se développer en restant fidèle à ses valeurs fondatrices : solidarité, responsabilité, respect de la personne atteinte de sclérose en plaques.

Ses principaux axes stratégiques étant :

  • la médiatisation le plus possible de la pathologie et la sensibilisation aux millions de femmes atteintes de SEP,
  • la continuité à asseoir sa position en tant qu’acteur incontournable, par la représentation au sein d’instances Ministérielles nationaux et par la mise en place d’actions ciblées en faveur des adhérents : groupes de bien-être, sportifs, équithérapie …
  • d’être encore plus représentatif,
  • la continuité à développer l’information et la formation des acteurs intervenant tant au domicile qu’en institution et de signer des partenariats avec des Associations Nationales d’Aidants.
  • être au plus près de ses adhérents par son pôle juridique géré par un cabinet d’avocat, par son pôle solidarité et aides financières directes aux maladies, par l’aide aux chèques vacances (ANCV), par son écoute téléphonique personnalisée par des psychologues, par son Comité Scientifique qui finance des axes de recherches en sciences médicales et en sciences sociales.

Site Internet :

afsep.fr

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques

(LFSEP)

Créée en 1986, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques fédère les personnes touchées par la SEP et les associations et organismes (fondations hospitalières, centres de rééducation, associations locales, réseaux SEP, etc.) dans le but commun d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées par la Sclérose en Plaques (SEP). Elle déploie des actions au niveau régional, national et international afin d’informer, aider et orienter les Patients et leur entourage, soutenir la Recherche et sensibiliser le grand public et les décideurs aux enjeux de la SEP.

La Ligue est soutenue par de nombreux bénévoles et représentée au sein des régions par des Correspondants et des Patients Experts. Les Correspondants représentent bénévolement la Ligue dans les départements et proposent diverses actions ou rendez-vous aux personnes concernées par la SEP, afin de rompre leur isolement et de les orienter dans leurs démarches. Les Patients Experts ont été formés pour représenter l’ensemble des personnes concernées par la SEP auprès des médias, des autorités sanitaires et du grand public. Ils défendent les droits des malades et des usagers. Ils peuvent également organiser des actions locales de sensibilisation.

Site Internet :

www.ligue-sclerose.fr

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques

(LFSEP)

APF France handicap

(APF)

APF France handicap est un mouvement pour le soutien, la défense et l’insertion des personnes en situation de handicap. Créée en 1933, APF France handicap est reconnue d’utilité publique. Elle défend, représente les personnes en situation de handicap ainsi que leur famille et milite pour l’égalité des droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté. APF France handicap développe une offre de service social et médico-social sur toute la France. 30 000 personnes bénéficient aujourd’hui de ses lieux d’accueil.

L’association s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage.

Dans chaque département, une Délégation :

  • Accueille, informe, oriente et peut vous aider à faire valoir vos droits.
  • Propose des activités de soutien et de lien social : café associatif, relaxation, conférence, débat, groupe de parole…

Au niveau régional :

  • Une Ecole de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches, espace d’échange répondant aux questions de ce public.

Au niveau national :

  • Une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976 offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe (du lundi au vendredi de 13h à 18h).
  • Un site internet :

sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

publie toute l’actualité liée à la sclérose en plaques, informations, témoignages…

Association Notre Sclérose

Depuis 2007, L’association se fixe pour objectif de lutter contre les idées reçues en donnant la parole aux patients. Le ton est résolument positif et pédagogique. Le site de l’association est aujourd’hui reconnu comme un lieu d’expression unique, où plusieurs centaines de témoignages permettent de mieux comprendre cette maladie.

Depuis 2018, elle a choisi de mettre en place un service gratuit d’entraide entre patients, accessible à tous. Ce dispositif unique dans le monde de la sclérose en plaques, créé par l’association, permet la mise en relation de patients à la recherche d’informations avec des Patients-solidaires bénévoles.

Site Internet :

notresclerose.org

Association Notre Sclérose