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SEP et Entourage

Family of four walking through sand barefoot at the beach. They are wearing warm casual clothing and are looking at the surroundings.

Dialoguer

avec son entourage

Il n’y a pas de méthode pour parler de sa maladie. La décision de vous exprimer vous appartient, tout comme les informations que vous estimez pouvoir livrer. La confiance est pour cela nécessaire.

Il semble que, dans une grande majorité des cas, les patients et leurs proches arrivent à parler de la maladie. ‘‘C’est bien le conseil qu’on leur donne, précise Christelle Deymié, cadre de santé au CHU de Toulouse. Car au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, comment faire pour partager ses peurs, ses doutes ? En fait, l’entourage familial fait partie du traitement, car il accompagne et entoure le malade. C’est important pour les patients de pouvoir dire sans se justifier qu’ils sont fatigués.’’

Parole de patient

‘‘J’en ai beaucoup parlé à mon compagnon… Au début, j’essayais de cacher ça le plus possible par crainte que mon entourage ne s’éloigne. Mais je me suis rendue compte que c’était en le cachant que j’arrivais à des seuils où ça n’allait pas physiquement et psychologiquement. C’est difficile de trouver le bon équilibre pour partager avec son entourage sans le noyer. Aujourd’hui, j’ai aussi appris à dire quand ça va bien.’’

Aurélie, 27 ans.

Avec les enfants

L’expérience montre qu’il faut veiller à ne pas être intrusif. Comme Agnès, qui a trouvé un équilibre : ‘‘Mon fils veut savoir mais en même temps, il a beaucoup de mal à en parler, donc on en parle vraiment quand il se passe quelque chose d’important.’’

Christelle Deymié précise : ‘‘Tout dépend de leur demande, rien ne sert de brusquer les choses. En revanche, dès lors qu’il y a une question, il est important d’y répondre .’’ Attention à l’effet boomerang du jeune à qui on a caché la maladie et qui l’apprend après quelques années. ‘‘Ils en veulent alors à leur parent malade de leur avoir caché la vérité.’’

Au cours de la vie quotidienne, les répercussions de la SEP en termes de relations humaines ne sont souvent pas faciles à vivre. L’impression de ne pas être compris, que les autres ne perçoivent pas bien ce que vous ressentez, le sentiment que vous êtes finalement assez seul face à cette maladie, sont autant de situations qui peuvent vous rendre irritable et vous conduire à vous isoler.

Pourtant, parler, si possible calmement, est le moyen le plus sûr de retrouver l’apaisement. Votre entourage doit aussi s’adapter à cette nouvelle réalité.

Parole d'infirmière

Enfants : que dire ?

‘‘Le premier des conseils : on le dit quand on se sent soi-même prêt, c’est-à-dire quand on est prêt à recevoir les angoisses de son enfant, à répondre à ses questions sans pleurer. Pour les petits, on peut dire : “ parfois, maman se sent fatiguée, de temps en temps je suis obligée d’aller à l’hôpital, mais je suis accompagnée et traitée ”. Pour les adolescents, on conseille de laisser traîner des livres spécialisés qui savent aborder le sujet pour eux. On découvre souvent que les enfants peuvent être une formidable source de courage.’’

Marie-Hélène Colpaert, cadre de santé à la Pitié-Salpêtrière, Paris.