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Vos interlocuteurs privilégiés

Le neurologue,

votre premier partenaire

Le neurologue est un médecin spécialiste du système nerveux et de ses maladies. C’est lui qui pose et confirme le diagnostic de SEP à partir des symptômes que vous avez présentés et au vu des résultats de différents examens complémentaires, notamment l’IRM, et éventuellement une ponction lombaire.

Votre neurologue va jouer un rôle essentiel dans la prise en charge de votre maladie et notamment dans le suivi de votre traitement de fond, ainsi que dans la prise en charge de certains symptômes ou d’une nouvelle poussée. Vous serez amené à le voir régulièrement, tous les trimestres, tous les six mois ou moins souvent si tout va bien. N’hésitez pas à aborder avec lui les troubles que vous ressentez et leurs conséquences sur votre vie de tous les jours.

Il pourra, en lien avec votre médecin traitant, vous recommander auprès d’un autre spécialiste (médecin rééducateur, kinésithérapeute, infirmière, ergothérapeute, psychothérapeute, urologue, assistante sociale…).

L’infirmier(e),

un rôle pivot

Que ce soit au cours de la période qui suit le diagnostic, avec la reprise d’annonce, ou pour vous expliquer les traitements et vous former à leur mode d’administration, l’infirmière est à vos côtés.

Posez-lui des questions si des points ne sont pas clairs, exprimez-lui vos inquiétudes, et décrivez-lui les troubles que vous ressentez… Elle pourra vous donner des conseils pour réduire les effets secondaires du traitement, revoir avec vous un geste d’auto-injection, vous aider à améliorer votre qualité de vie au quotidien et à parler de la maladie et des symptômes à votre entourage.

Ce qu'il faut retenir

L’infirmière, votre fil d’ariane

L’infirmière a une place centrale dans l’accompagnement de la maladie. De l’annonce du diagnostic au suivi des traitements de fond, elle vous suit à chaque étape de votre parcours. C’est une personne sur laquelle vous pouvez vous appuyer. N’hésitez pas à lui exprimer vos inquiétudes et à lui poser toutes les questions si des points ne sont pas clairs.

Le médecin généraliste,

pour sa disponibilité

Le médecin généraliste sera informé régulièrement par votre neurologue (comptes-rendus des consultations, prise en charge des poussées, nature et suivi des traitements de fond…). N’hésitez pas à le tenir informé et à partager avec lui les informations en votre possession ; cela facilitera votre prise en charge.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR),

pour préserver vos capacités physiques

Le MPR intervient pour établir un programme de rééducation dont l’objectif est de préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle.

Il vous accueille soit dans son cabinet, soit dans un centre ou dans un service spécialisé de façon à réaliser un bilan très complet. Au cours de ce bilan, il réalise un entretien pour évaluer les troubles et les gênes ressentis dans vos activités courantes.

L’examen clinique détermine le niveau de difficulté physique et vous permet d’en comprendre le mécanisme.

Le kinésithérapeute,

un allié du quotidien

En faisant appel à des méthodes spécifiques, le kinésithérapeute vous aide à mettre en oeuvre des stratégies de compensation. Il aborde avec vous des règles d’hygiène de vie et vous apprend des exercices que vous pourrez ensuite répéter chez vous.

Chaque séance est systématiquement adaptée en fonction de votre état le jour de votre visite au cabinet ou au centre de rééducation.

Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient atteint de SEP. Certains centres de kinésithérapie sont spécialisés dans la rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les coordonnées de ces centres si vous le souhaitez.

Ce qu'il faut retenir

La rééducation, un traitement à part entière

La rééducation fait partie intégrante de la prise en charge de la SEP, en complément des traitements. Elle fait intervenir différents spécialistes : médecin de médecine physique, kinésithérapeute, ergothérapeute, etc.

La rééducation doit être la plus précoce possible afin de préserver l’autonomie et la qualité de vie. L’évaluation de vos besoins par un médecin de médecine physique permet de bâtir un programme personnalisé. Outre des exercices de rééducation, des massages et des mouvements doux pour préserver la masse musculaire peuvent être intégrés à votre programme.

L’assistante sociale,

un partenaire administratif

En lien avec l’équipe soignante, l’assistante sociale, spécialisée dans les questions médico-sociales, va étudier avec vous les démarches de demande d’aide et de reconnaissance sociale de la maladie.

Elle peut aussi contacter les interlocuteurs concernés (par exemple, le médecin du travail), et vous aider à aménager votre situation professionnelle (aménagement des horaires, mi-temps thérapeutique, adaptation du travail et des locaux professionnels, reclassement…).

Elle peut également obtenir des aides diverses tout au long de l’évolution de votre maladie (transport assisté, pension d’invalidité, allocation aux Adultes Handicapés, aides au logement, etc.).

Les réseaux de santé SEP

pour réunir les compétences

Des réseaux de santé se sont constitués en France dans un certain nombre de zones géographiques.

Ils regroupent des professionnels de santé spécialisés dans la SEP (médecins généralistes, médecins spécialistes, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes…), ainsi que des acteurs du secteur médico-social (maisons départementales des personnes handicapées, psycho-logues, assistantes sociales, etc.) qui s’associent pour améliorer la prise en charge des patients. En relation constante, ils assurent la coordination et la continuité des soins. Chaque patient peut ainsi bénéficier d’une prise en charge adaptée à ses besoins, tant sur le plan de l’éducation à la santé, que des soins et du contexte psychosocial.

Par exemple, le médecin traitant du patient est en relation directe avec le médecin hospitalier qui l’a soigné et qui lui a prescrit son traitement. Ils partagent et s’échangent toutes les informations le concernant grâce au dossier médical partagé (DMP), un dossier numérique partagé entre les différents intervenants du réseau ou tout simplement par l’envoi de comptes-rendus (CR) d’hospitalisation et de consultation.

Et encore d’autres

professionnels…

  • Le pharmacien : responsable de la délivrance des médicaments et produits de santé. Il joue un rôle essentiel dans le conseil et la prévention.
  • L’urologue : troubles urinaires, troubles sphinctériens.
  • Le sexologue : troubles de l’érection chez l’homme, douleurs et altération de la sensibilité chez la femme.
  • Le psychologue ou le neuropsychologue : acceptation de la maladie, relations avec l’entourage, troubles de la mémoire, de l’attention, de la concentration.
  • Le psychiatre : troubles de l’humeur, dépression.
  • L’orthophoniste : troubles de la parole, de la voix et de la déglutition.
  • L’orthoptiste : troubles de la vision et rééducation oculaire.
  • L’ergothérapeute : handicap moteur.

Les centres de ressources et compétences

SEP

Vous avez peut-être entendu parler des CRC SEP. Les centres de ressources et compétence (CRC), au nombre d’une vingtaine en France, sont des structures expertes de la SEP au sein des grands CHU régionaux. Leur mission est de coordonner toutes les actions régionales dans le domaine de la SEP.